目錄
- 情感
- 認知的
- 身體的
- 社會的
- 實際的
適應腦癱生活并學習如何有效應對這種狀況是決定腦癱患者及其家人生活質量的主要因素。
腦癱是一種出生時就存在的損傷,主要影響運動功能,但也可能存在一些認知問題。腦癱的癥狀可輕可重。因此,醫(yī)生、社會工作者、物理治療師/職業(yè)治療師和其他醫(yī)療保健專業(yè)人員需要采取個性化和跨學科的方法。
腦癱患者的能力差異很大。如果您患有腦癱,您可能不得不使用輪椅,并且可能無法在沒有幫助的情況下進食。您可能是間歇性使用支架的運動員,或者您的能力介于這兩個極端之間。應對您的病情需要多種策略,這些策略已被證明對與腦癱患者共存有效。
當腦癱導致嚴重殘疾時,家人的奉獻和專業(yè)護理人員的支持是必要的。如果你的腦癱程度較輕,那么通常是你自己的應對能力,而不是護理人員的應對能力,決定了整體適應和最大限度地發(fā)揮個人能力以及對整個生活的滿意度的能力。
情感
腦癱診斷對情感的影響出現得很早。由于癥狀出現的年齡較小,父母或監(jiān)護人通常比孩子受到診斷的影響更大。
驗收
根據殘疾程度,腦癱患者幾乎總是存在固有的局限性。在大多數情況下,接受這一事實是必要的。
積極的態(tài)度
積極的態(tài)度與接受是完全相容的。大多數腦癱患者及其家人都具有積極的態(tài)度,不會沉溺于消極的想法中。
設定目標
在某些情況下,腦癱患者能夠克服障礙,獲得身體、認知或其他技能。對于所有腦癱患者來說,切實可行的目標可以激勵他們,也可以讓他們對出色完成工作感到滿意。
精神參與
腦癱患者有能力表達對參與精神活動和接觸信仰活動的意見,并且在這些愿望得到實現時可以受益。
認知的
有些腦癱患者有學習障礙,如果您或您照顧的孩子有學習障礙,他們仍然有潛力按照自己的節(jié)奏學習。
教育
教育是賦予任何人權力的工具,包括患有腦癱的人。教育使人們能夠享受更好的就業(yè)機會、學習如何理財以及閱讀以獲得常識和樂趣。記住尋找合適的教育資源非常重要。
身體的
如果您或您照顧的孩子患有腦癱,那么安全地在家庭環(huán)境和戶外目的地行走可能是一個挑戰(zhàn)。您可能需要輪椅、助行器或支架才能從一個地方移動到另一個地方。
家人和護理人員可能需要為腦癱患者制定正確的日常生活。
運動的
大多數社區(qū)都為腦癱患者提供體育活動。這些活動可以提供多種方式來學習體育運動,實現個人成就。尋找參加比賽的方法。
移動設備
輪椅和助行器通常可以個性化,以提供適當的支持,而不會不必要地限制某人或未充分利用他們的身體能力。
家庭環(huán)境
家里可以安裝坡道、欄桿、襯墊和其他結構部件,以方便人們盡可能獨立地在家中走動。
運輸
汽車可以變得更加便捷,從而更容易享受戶外生活。
無障礙設施
熟悉附近的公共場所,如餐館、博物館和公園,可以讓腦癱患者參與社區(qū)活動并利用鄰里環(huán)境。
社會的
社交互動和社區(qū)可以在多方面為腦癱患者及其家人帶來益處。
學校
上學為腦癱患者提供了日常生活、教育、與同齡人交往的機會,以及自信和歸屬感。學校不斷改進為殘疾學生提供的服務,并學習個性化教學,同時讓學生有機會繼續(xù)成為群體中的一員。
夏令營
專為殘疾兒童和成人設計的營地可以提供安全有趣的社交機會,享受游泳等戶外活動并培養(yǎng)體育和娛樂技能。
家庭聚會
大家庭聚會可能是腦癱患者與充滿愛心的家人建立聯系的最佳機會。大家庭還可以幫助提高腦癱患者獲得的支持性護理水平。
社區(qū)活動
鄰里社區(qū)或信仰社區(qū)可以成為腦癱患者的慰藉之所。作為大社區(qū)的一員,被接納的感覺可以給腦癱患者帶來熟悉的改變。
就業(yè)
患有腦癱的青少年和成年人可能能夠從事受雇工作??h和州的資源可以指導您尋找能夠容納和支持殘疾員工的雇主。從事這種工作可以增強信心、培養(yǎng)情誼,并培養(yǎng)技能和獨立性。
實際的
許多特殊策略可能有助于優(yōu)化生活和家庭生活。
技術
計算機輔助通信和移動設備控制可以為腦癱患者提供額外的獨立性。在線 活動可以通過消息傳遞、游戲和輔導等形式提供與他人安全互動的機會。
假期
接觸不同的環(huán)境并抽出時間擺脫日常工作,對所有人都有幫助,包括腦癱患者及其護理人員。許多目的地都是無障礙的,支持團體通??梢蕴峁┲笇Ш徒ㄗh,讓患者知道哪些地方適合自己的能力。
尋求幫助
如果某人患有輕度腦癱,在需要時向朋友、家人或專業(yè)人士尋求幫助是很有價值的。如果某人是患有嚴重腦癱的人的看護者,尋求幫助也可以讓他有更多的時間恢復精力,以便繼續(xù)提供關愛。
居住生活
一些腦癱患者的護理人員承受著巨大的壓力,因為世界很少為殘疾人及其護理人員提供便利。這可能導致個人健康問題和怨恨。家庭為腦癱患者尋找寄宿設施并不罕見。熟悉病情的專業(yè)人員可以提供全天候護理,而家人可以經常探望。
相信
對于腦癱患者來說,信任他人可能是一個大問題。當身體或認知能力受損時,很難知道該信任誰。
有一些策略可以讓人安心,同時避免那些可能想利用身體或認知障礙人士的人。這些策略包括使用攝像頭監(jiān)控護理人員、建立由多人復查財務活動的系統(tǒng),以及努力培養(yǎng)一個真誠、值得信賴的朋友網絡,這些朋友愿意照顧因腦癱而患有身體或認知障礙的親人。
- Centers for Disease Control and Prevention. What is Cerebral Palsy?
- Whittingham K, Sanders MR, McKinlay L, Boyd RN. Parenting Intervention Combined With Acceptance and Commitment Therapy: A Trial With Families of Children With Cerebral Palsy. J Pediatr Psychol. 2016;41(5):531-542. doi:10.1093/jpepsy/jsv118
- Sedaghati Barog Z, Younesi SJ, Sedaghati AH, Sedaghati Z. Efficacy of Mindfulness-Based Cognitive Therapy on Quality of Life of Mothers of Children with Cerebral Palsy. Iran J Psychiatry. 10(2):86-92.
- Asbell S, Donders J, Van Tubbergen M, Warschausky S. Predictors of reading comprehension in children with cerebral palsy and typically developing children. Child Neuropsychol. 2010;16(4):313-325. doi:10.1080/09297041003733588
- Ekiz T, ?zbudak Demir S, Sümer HG, ?zgirgin N. Wheelchair appropriateness in children with cerebral palsy: A single center experience. J Back Musculoskelet Rehabil. 2017;30(4):825-828. doi:10.3233/BMR-150522
- Rodby-Bousquet E, H?gglund G. Use of manual and powered wheelchair in children with cerebral palsy: a cross-sectional study. BMC Pediatr. 2010;10:59. doi:10.1186/1471-2431-10-59
- Benitez Ojeda AB, Carugno P. Special education. In: StatPearls [Internet].
- National Institute for Health and Care Excellence (UK). 15. Improving speech, language and communication: speech intelligibility. In: Cerebral Palsy in Under 25s: Assessment and Management.
- Arnould C, Bleyenheuft Y, Thonnard J-L. Hand functioning in children with cerebral palsy. Front Neurol. 2014;5. doi:10.3389/fneur.2014.00048
- Palisano RJ, Begnoche DM, Chiarello LA, Bartlett DJ, McCoy SW, Chang H-J. Amount and focus of physical therapy and occupational therapy for young children with cerebral palsy. Phys Occup Ther Pediatric. 2012;32(4):368-82. doi:10.3109/01942638.2012.715620
- Begnoche DM, Chiarello LA, Palisano RJ, Gracely EJ, McCoy SW, Orlin MN. Predictors of independent walking in young children with cerebral palsy. Phys Ther. 2016;96(2):183-92 doi:10.2522/ptj.20140315
- D’Andrea Meira I, Rom?o TT, Pires do Prado HJ, Krüger LT, Pires MEP, da Concei??o PO. Ketogenic diet and epilepsy: what we know so far. Front Neurosci. 2019;13:5. doi:10.3389/fnins.2019.00005
免責說明:本文僅用于傳播科普知識,分享行業(yè)觀點,不構成任何臨床診斷建議!杭吉干細胞所發(fā)布的信息不能替代醫(yī)生或藥劑師的專業(yè)建議。如有版權等疑問,請隨時聯系我。