目錄

• 什么影響腦癱患者的預(yù)期壽命？
• 醫(yī)療保健提供者如何預(yù)測(cè)大致預(yù)期壽命？

腦癱與早逝風(fēng)險(xiǎn)相關(guān)，但大多數(shù)被診斷患有此病的人的預(yù)期壽命正?；蚪咏?。該病的某些方面可能會(huì)增加危及生命的并發(fā)癥的可能性。

患有腦癱的兒童和成人會(huì)因大腦發(fā)育異常而出現(xiàn)身體或認(rèn)知障礙，并可能出現(xiàn)癲癇。這種疾病通常是先天性的（出生時(shí)就有），其嚴(yán)重程度各不相同——取決于大腦發(fā)育異常的程度。

腦癱有時(shí)在嬰兒出生前就已顯現(xiàn)（產(chǎn)前超聲檢查），或者在出生后的頭幾天內(nèi)就已顯現(xiàn)。極少數(shù)情況下，輕微腦癱的影響可能要到孩子幾歲時(shí)才會(huì)顯現(xiàn)出來。

腦癱不是退化性疾病，對(duì)大腦的影響不會(huì)隨著時(shí)間的推移而惡化。不過，這種疾病無法治愈。

根據(jù)美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心 (CDC) 的數(shù)據(jù)，美國(guó)每345名兒童中約有1名被診斷患有腦癱。這是兒童身體殘疾的最常見原因。

許多腦癱患者的預(yù)期壽命接近正常人。然而，腦癱會(huì)縮短預(yù)期壽命，尤其是對(duì)身體或認(rèn)知能力有嚴(yán)重限制的人。

什么影響腦癱患者的預(yù)期壽命？

許多因素都會(huì)影響腦癱患者的預(yù)期壽命。腦癱患者最常見的死亡原因是肺炎、吸入、癲癇、事故和感染。腦癱的一些特征會(huì)影響這些結(jié)果的可能性及其嚴(yán)重程度。

移動(dòng)性

活動(dòng)能力是指一個(gè)人控制身體運(yùn)動(dòng)和四處走動(dòng)的能力。活動(dòng)能力受損與跌倒和其他傷害的風(fēng)險(xiǎn)有關(guān)。腦癱的活動(dòng)能力問題包括肌肉無力、平衡問題、協(xié)調(diào)困難、痙攣、僵硬和肌肉萎縮。

腦癱患者受傷后可以接受治療并恢復(fù)良好，但有些傷害可能會(huì)導(dǎo)致危及生命的并發(fā)癥。頭部創(chuàng)傷、脊柱骨折和嚴(yán)重的腹部損傷可能需要手術(shù)干預(yù)，并可能導(dǎo)致永久性后果。對(duì)于腦癱患者來說，手術(shù)和康復(fù)可能存在風(fēng)險(xiǎn)。

行動(dòng)不便還會(huì)增加患?jí)函?、感染以及肌肉收縮和僵硬的風(fēng)險(xiǎn)。

認(rèn)知能力

一些腦癱患者的認(rèn)知能力完全正常，但腦癱患者認(rèn)知能力受損的情況并不罕見。更嚴(yán)重的認(rèn)知障礙與腦癱患者死亡率過高有關(guān)。

認(rèn)知障礙會(huì)影響交流，使人們難以表達(dá)身體或情感上的需求或痛苦。如果不能及時(shí)發(fā)現(xiàn)和治療，問題可能會(huì)惡化，甚至危及生命。

視力問題

不同程度的視力缺陷可能與腦癱有關(guān)。某些類型的視力缺陷可以通過鏡片或介入手術(shù)進(jìn)行矯正，可能不會(huì)對(duì)生存產(chǎn)生重大影響。然而，嚴(yán)重的視力問題可能會(huì)影響安全，尤其是當(dāng)患者存在運(yùn)動(dòng)和/或認(rèn)知障礙時(shí)。

進(jìn)食和吞咽困難

吞咽對(duì)腦癱患者的預(yù)期壽命有重大影響。吞咽困難可能導(dǎo)致危及生命的窒息發(fā)作和吸入（可導(dǎo)致吸入性肺炎）。

此外，進(jìn)食困難會(huì)導(dǎo)致營(yíng)養(yǎng)不良，這也會(huì)影響生存。事實(shí)上，需要喂食管的腦癱患者死亡風(fēng)險(xiǎn)是正常人的兩倍以上。

肌肉骨骼殘疾

雖然腦癱不是退行性疾病，但隨著孩子體型的增大，對(duì)孩子身體的影響會(huì)逐漸加重。由于運(yùn)動(dòng)控制受損，可能會(huì)出現(xiàn)骨骼畸形，包括脊柱畸形。嚴(yán)重的骨骼畸形與腦癱預(yù)后較差有關(guān)。

某些肌肉骨骼問題，例如下脊柱畸形，會(huì)影響膀胱控制——可能導(dǎo)致復(fù)發(fā)性泌尿道感染。

呼吸障礙

脊柱和神經(jīng)問題可能導(dǎo)致呼吸困難，尤其是影響上脊柱的問題。呼吸障礙會(huì)導(dǎo)致呼吸困難和咳嗽不暢，從而增加患肺炎的風(fēng)險(xiǎn)。

此外，呼吸問題對(duì)于那些認(rèn)知障礙嚴(yán)重、無法充分表達(dá)自己呼吸窘迫或?qū)で髱椭娜藖碚f尤其危險(xiǎn)。

癲癇

癲癇發(fā)作會(huì)影響腦癱患者的預(yù)期壽命，但情況并非總是如此。即使您患有癲癇和腦癱，您的壽命仍可正常。

可以使用藥物來控制和預(yù)防癲癇發(fā)作。然而，癲癇持續(xù)狀態(tài)會(huì)增加死亡風(fēng)險(xiǎn)，這是一種長(zhǎng)期且危險(xiǎn)的癲癇發(fā)作，除非使用緊急抗癲癇藥物治療，否則不會(huì)停止。

一般而言，嚴(yán)重癲癇發(fā)作頻繁且不易用藥物控制，比發(fā)作頻率少且控制良好的癲癇更容易導(dǎo)致癲癇持續(xù)狀態(tài)。此外，還存在癲癇猝死 (SUDEP) 的風(fēng)險(xiǎn)，這是一種罕見的癲癇并發(fā)癥。

如果您或您的孩子患有腦癱并正在服用抗癲癇藥物 (AED)，請(qǐng)務(wù)必按照指示服用，以避免突破性癲癇發(fā)作（因漏服劑量）或毒性（因服用過多）。

醫(yī)療保健提供者如何預(yù)測(cè)大致預(yù)期壽命？

腦癱患者的存活率與殘疾評(píng)分有關(guān)。然而，這種關(guān)聯(lián)并不被認(rèn)為是醫(yī)療保健提供者用來預(yù)測(cè)患者預(yù)期壽命的可靠指標(biāo)。腦癱的許多癥狀和并發(fā)癥都可以控制、預(yù)防和治療。

例如：

• 如果您或您的孩子行動(dòng)不便，經(jīng)常翻身和改變姿勢(shì)可以預(yù)防壓瘡。
• 平衡問題可能導(dǎo)致跌倒，但避免走樓梯或使用助行器或輪椅可以幫助防止跌倒。
• 如果您有吞咽困難，您可以通過與治療師一起練習(xí)吞咽并堅(jiān)持食用質(zhì)地更安全的食物來避免吸入。

如果您或您的孩子患有腦癱，您的醫(yī)療保健人員會(huì)討論您應(yīng)該注意的健康問題跡象。及時(shí)接受治療有助于緩解潛在的有害健康問題。

您應(yīng)該注意的警告信號(hào)包括：

• 行為變化
• 發(fā)燒
• 睡眠過多或極度疲勞
• 受傷
• 疼痛、腫脹、瘀傷
• 呼吸困難、氣短、喘息
• 癲癇發(fā)作頻率或嚴(yán)重程度增加

如果您注意到任何這些問題，可以進(jìn)行治療以降低發(fā)生危及生命的腦癱并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)。

概括

患有輕度腦癱的人只要注意健康和安全，就可以擁有正常的預(yù)期壽命。即使是患有重度腦癱的人，只要密切監(jiān)測(cè)醫(yī)療問題并及時(shí)處理并發(fā)癥，也可以擁有正常或接近正常的預(yù)期壽命。

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