目錄

• 疼痛原因
• 疼痛的感覺
• 處理方法
• 常見問題
• 經(jīng)驗分享

疼痛是漸凍癥（ALS）的常見癥狀，通常是由于肌肉痙攣引起的。漸凍癥還會通過一些并發(fā)癥間接導致疼痛。有藥物和其他療法可以幫助控制漸凍癥疼痛。

肌萎縮性脊髓側索硬化癥（ALS），以前被稱為盧伽雷氏病，現(xiàn)在也成為漸凍癥，是一種漸進性神經(jīng)退行性疾病，會導致行動困難。

許多漸凍癥患者會間接出現(xiàn)與疾病相關的疼痛。疼痛的來源有很多，例如

• 肌肉痙攣
• 與治療有關的疼痛，如呼吸管引起的喉嚨痛
• 不能活動或長期臥床引起的疼痛

有許多治療方法可以幫助您控制不適，減輕癥狀。

在本文中，我們將探討漸凍癥疼痛的潛在原因和控制方法。

漸凍癥疼痛的原因是什么？

肌萎縮性脊髓側索硬化癥主要會導致運動神經(jīng)元退化，這些神經(jīng)元會從大腦向肌肉發(fā)送電子信息，讓肌肉運動。肌萎縮性脊髓側索硬化癥通常不會影響從身體向大腦發(fā)送疼痛信息的神經(jīng)，但仍會以多種間接方式引起疼痛。

肌肉疼痛

漸凍癥可導致肌肉疼痛：

• 抽筋或肌肉突然不自主運動
• 痙攣
• 緊繃
• 僵硬

研究表明，這些是報告最多的漸凍癥疼痛原因。大約95%的漸凍癥患者都報告過抽筋。肌肉痙攣的頻率和強度似乎與疾病的嚴重程度無關。

其他疼痛來源

肌萎縮性脊髓側索硬化癥的其他疼痛來源包括:

• 便秘
• 與放置喂食管或呼吸管等治療相關的疼痛
• 絆倒或跌倒造成的傷害
• 長期臥床引起的褥瘡
• 肌肉無力會對其他肌肉和關節(jié)造成更大壓力，使您更容易受傷
• 皮下脂肪減少，可能使您更容易受到神經(jīng)壓迫
• 關節(jié)僵硬和肩周炎（肩周炎綜合癥）造成的疤痕
• 吞咽或呼吸困難，尤其是平躺在床上時

漸凍癥疼痛發(fā)生在哪里？

與漸凍癥有關的肌肉痙攣最常見的部位似乎是：

• 小腿
• 大腿
• 手部
• 腳

漸凍癥疼痛是什么感覺？

肌肉痙攣的原因:

• 突然無法控制的痙攣
• 劇烈疼痛
• 肌肉變硬和縮短

有些人經(jīng)歷過劇烈的痙攣，他們形容這種痙攣就像被刀刺一樣。

漸凍癥患者的手、腳或身體其他部位通常會出現(xiàn)神經(jīng)性疼痛。神經(jīng)性疼痛是神經(jīng)受壓或受傷的結果。這種疼痛可能導致:

• 刺痛或麻木
• 燒灼感
• 射痛
• 對觸覺或溫度極度敏感
• 對疼痛極度敏感

如何控制漸凍癥疼痛？

您可以通過家庭療法和藥物治療來控制漸凍癥疼痛。

藥物治療

有助于減輕漸凍癥疼痛的藥物包括：

• 非甾體抗炎藥（NSAIDs），如
  • 布洛芬（Advil、Motrin）
  • 阿司匹林（拜爾）
  • 萘普生（Aleve）
• 其他止痛藥，如對乙酰氨基酚（泰諾）
• 可減輕肌肉痙攣的藥物可信來源，如mexiletine或硫酸奎寧

醫(yī)生可能會建議使用嗎啡等阿片類止痛藥來治療其他藥物無法控制的劇烈疼痛，以及減輕臨近生命終點時的不適。

美國食品和藥物管理局（FDA）批準了幾種減緩漸凍癥病程進展的藥物，包括：

• 托福森（Qualsody）
• 依達拉奉（Radicava ORS）
• 利魯唑（Rilutek、Tiglutik、Exervan）
• 氫溴酸右美沙芬和硫酸奎尼丁（Nuedexta）

其他治療

其他可幫助你減輕漸凍癥癥狀的治療方法包括：

• 定期做伸展運動，防止肌肉痙攣
• 物理或職業(yè)療法
• 幫助肌肉放松的技巧，例如：
  • 振動
  • 電刺激
  • 熱敷
  • 超聲波
  • 針灸
• 干細胞治療
• 肩部或脊柱等關節(jié)注射
• 采取預防便秘的措施，如多吃纖維食物

常見問題

以下是一些有關漸凍癥疼痛的常見問題。

肌萎縮性脊髓側索硬化癥的最初預警癥狀是什么？

根據(jù)美國國家神經(jīng)疾病和中風研究所（National Institute of Neurological Disorders and StrokeTrusted Source）的資料，漸凍癥的早期癥狀包括：

• 腿部、手臂、肩膀或舌頭肌肉抽搐
• 肌肉痙攣
• 肌肉僵硬和緊繃
• 手臂、腿部或頸部肌肉無力
• 口齒不清或鼻音
• 咀嚼和吞咽困難

您可能在不知情的情況下患上漸凍癥多久？

漸凍癥癥狀會隨著時間的推移逐漸惡化。漸凍癥患者通常在癥狀出現(xiàn)后10-16個月才得到診斷。

漸凍癥的癥狀時好時壞嗎？

肌萎縮性脊髓側索硬化癥與另一種神經(jīng)退行性疾病多發(fā)性硬化癥（MS）的癥狀相似。但與某些多發(fā)性硬化癥患者不同的是，肌萎縮性脊髓側索硬化癥患者的癥狀往往會逐漸惡化，沒有緩解期。

啟示

疼痛在漸凍癥患者中很常見，盡管這種疾病不會直接導致疼痛。肌萎縮性脊髓側索硬化癥會以多種方式間接導致疼痛，例如因長時間臥床休息導致肌肉痙攣或褥瘡，或使人容易因跌倒或絆倒而受傷。

有許多治療方法可以幫助你減輕疼痛。這些治療方法包括物理治療、定期拉伸或藥物治療。

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