腦癱
在本頁
- 什么是腦癱?
- 哪些人更容易患腦癱?
- 如何診斷和治療腦癱?
- 腦癱的最新進(jìn)展是什么?
- 我或我所愛的人如何幫助改善對腦癱患者的護(hù)理?
- 我在哪里可以找到有關(guān)腦癱的更多信息?
什么是腦癱?
腦癱 (CP) 是指一組出現(xiàn)在嬰兒期或幼兒期并永久影響身體運動和肌肉協(xié)調(diào)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。CP是由發(fā)育中大腦的損傷或異常引起的,這些大腦破壞了大腦控制運動和保持姿勢和平衡的能力。大腦一詞指的是大腦;麻痹是指運動功能的喪失或損害。
在某些情況下,參與肌肉運動的大腦區(qū)域在胎兒生長過程中沒有像預(yù)期的那樣發(fā)育。在其他情況下,損傷是出生前、出生時或出生后大腦受傷的結(jié)果。在任何一種情況下,損害都是不可逆的,造成的殘疾是永久性的。
CP是美國兒童殘疾的主要原因,但并不總是會導(dǎo)致嚴(yán)重殘疾。輕度CP患者可能不需要任何幫助或可能有輕微問題,例如行走困難,而嚴(yán)重CP患者可能需要特殊設(shè)備或終身護(hù)理。這種疾病不是進(jìn)行性的,這意味著它不會隨著時間的推移而惡化,一些癥狀甚至可能會隨著孩子年齡的增長而改變。
腦癱無法治愈,但支持性治療、藥物治療和手術(shù)可以幫助許多人提高他們的運動技能和與世界溝通的能力。
癥狀
所有CP患者都存在運動和姿勢問題。CP的癥狀在類型和嚴(yán)重程度上因人而異,甚至可能隨時間而改變。癥狀可能因人而異,具體取決于大腦的哪些部位受傷。?
患有CP的兒童表現(xiàn)出各種各樣的癥狀,包括:
- 進(jìn)行隨意運動時缺乏肌肉協(xié)調(diào)(共濟失調(diào))
- 僵硬或緊張的肌肉和夸張的反射(痙攣)
- 一只或多只手臂或腿無力
- 用腳趾走路、蹲伏步態(tài)或“剪式”步態(tài)
- 肌肉張力的變化,太僵硬或太松弛
- 顫抖(震顫)或隨機的不自主運動
- 延遲達(dá)到運動技能里程碑
- 寫字或扣襯衫紐扣等精確動作有困難
相關(guān)癥狀
- 智力障礙——大約30-50%的CP患者有智力障礙。?
- 癲癇癥——多達(dá)一半的CP兒童有一次或多次癲癇發(fā)作。同時患有腦癱和癲癇的兒童更容易出現(xiàn)智力障礙。
- 生長發(fā)育遲緩——患有中度至重度腦癱的兒童往往生長發(fā)育滯后。受CP影響的肌肉和四肢往往更小。
- 脊柱畸形和骨關(guān)節(jié)炎——脊柱側(cè)凸、脊柱后凸和脊柱前凸與CP相關(guān)。關(guān)節(jié)受壓和錯位可能導(dǎo)致疼痛和關(guān)節(jié)軟骨破裂以及骨質(zhì)增生(骨質(zhì)疏松癥)。?
- 視力受損——許多CP兒童患有斜視,通常稱為“斗雞眼”,如果不及時治療,會導(dǎo)致視力不佳并影響判斷距離的能力。一些CP兒童難以理解和組織視覺信息。其他孩子的一只或兩只眼睛可能視力不佳或失明。?
- 聽力損失——聽力受損在CP患者中比在一般人群中更常見。有些孩子有部分或完全聽力損失,特別是由于黃疸或發(fā)育中的大腦缺氧造成的。
- 言語和語言障礙——75%以上的CP患者存在言語和語言障礙,例如難以形成單詞和說話清晰。?
- 流口水過多——一些CP患者流口水是因為他們無法控制喉嚨、嘴巴和舌頭的肌肉。?
- 尿失禁——CP的一個可能并發(fā)癥是尿失禁,由膀胱肌肉控制不佳引起。?
- 感覺和知覺困難——一些患有CP的人會感到疼痛或難以感覺到簡單的感覺,例如觸覺。??
- 學(xué)習(xí)困難——患有CP的兒童可能難以處理特定類型的空間和聽覺信息。?
- 感染和長期疾病——許多患有CP的成年人患心臟病、肺病和肺炎的風(fēng)險更高。?
- 攣縮——肌肉會變得痛苦地固定在某個位置,稱為攣縮,這會增加CP患者的肌肉痙攣和關(guān)節(jié)畸形。?
- 營養(yǎng)不良——吞咽、吸吮或喂養(yǎng)問題會使許多CP患者(尤其是嬰兒)難以獲得適當(dāng)?shù)臓I養(yǎng)并增加或保持體重。?
- 牙齒問題——許多CP兒童由于牙齒衛(wèi)生差而有患牙齦疾病和蛀牙的風(fēng)險。??
- 不活動——許多CP兒童無法參加強度足以發(fā)展和保持體力和健康的運動和其他活動。患有CP的不活躍的成年人通常表現(xiàn)出疾病的嚴(yán)重程度增加以及整體健康和福祉下降。
- 骨骼健康——患有CP的人的骨礦物質(zhì)密度顯著降低,并使個體面臨骨折的風(fēng)險。
- 心理問題——患有CP的人更容易出現(xiàn)焦慮、抑郁以及社交和情感問題。
早期跡象是什么?
患有CP的嬰兒經(jīng)常有發(fā)育遲緩,他們學(xué)習(xí)翻身、坐下、爬行或走路的速度很慢。肌張力下降(肌張力減退)會使他們顯得放松,甚至松軟。肌肉張力增加(肌張力亢進(jìn))會使他們的身體看起來僵硬或僵硬?;加蠧P的兒童在伸手、爬行或移動時也可能有不尋常的姿勢或偏愛身體的一側(cè)。?
小于6個月:
- 當(dāng)你在他們仰臥的時候把他們抱起來時,他們的頭會滯后
- 他們感到僵硬
- 他們覺得軟盤
- 當(dāng)你拿起它們時,它們的腿會變得僵硬、呈交叉狀或呈剪狀
6個月以上:
- 他們不會向任何一個方向翻滾
- 他們無法將雙手合在一起
- 他們很難將手放到嘴里
- 他們只伸出一只手,另一只手緊握拳頭
10個月以上
- 他們以不平衡的方式爬行,用一只手和一條腿推開,同時拖著另一只手和一條腿
- 他們即使堅持支撐也無法站立
哪些人更容易患腦癱?
腦癱是由部分大腦發(fā)育異?;蚩刂七\動的大腦部分受損引起的。這種損傷可能發(fā)生在出生前、出生時或出生后不久。
大多數(shù)人患有先天性腦癱(他們天生就有),盡管可能要到數(shù)月或數(shù)年后才被發(fā)現(xiàn)。先天性 CP 的可能原因包括遺傳異常、先天性腦畸形、母體感染或發(fā)燒或胎兒受傷。
少數(shù)人患有腦癱,這意味著這種疾病在出生后就開始了。后天性腦癱的一些原因包括生命早期的腦損傷、腦部感染、腦部血流問題或頭部受傷。在許多情況下,腦癱的病因不明。
以下類型的腦損傷可能會導(dǎo)致其特征性癥狀:
- 大腦白質(zhì)受損(腦室周圍白質(zhì)軟化癥,或 PVL)——白質(zhì)負(fù)責(zé)在大腦內(nèi)部和身體其他部位傳輸信號。PVL 造成的損傷會在嬰兒大腦的白質(zhì)中形成小孔。研究人員發(fā)現(xiàn),發(fā)育中的胎兒大腦在子宮內(nèi)胎兒發(fā)育的26至34周期間很脆弱。
- 大腦發(fā)育異常(腦發(fā)育不全)——胎兒發(fā)育過程中大腦發(fā)育的任何中斷都可能導(dǎo)致大腦畸形。在這個早期階段,控制大腦發(fā)育的基因突變會阻止大腦發(fā)育。感染、發(fā)燒、外傷或其他導(dǎo)致子宮內(nèi)不健康狀況的情況也會使未出生嬰兒的神經(jīng)系統(tǒng)處于危險之中。
- 腦出血(顱內(nèi)出血)——由于血管阻塞或破裂導(dǎo)致的腦內(nèi)出血通常是由胎兒中風(fēng)引起的。由于胎盤中的血塊阻塞了大腦中的血液流動,因此嬰兒在子宮內(nèi)時可能會中風(fēng)。其他類型的胎兒中風(fēng)是由大腦中畸形或脆弱的血管或血液凝固異常引起的。懷孕和感染期間的母親高血壓(高血壓)也被證明會增加胎兒中風(fēng)的風(fēng)險。
- 大腦嚴(yán)重缺氧——嬰兒在懷孕或分娩期間可能會出現(xiàn)大腦供氧不足(窒息),并且與某些 CP 病例有關(guān)。
懷孕和分娩期間可能發(fā)生的醫(yī)療狀況或事件可能會增加嬰兒出生時患有CP的風(fēng)險。這些風(fēng)險包括:
- 低出生體重和早產(chǎn)——早產(chǎn)兒(懷孕不到37周出生)和出生時體重不足5磅8盎司的嬰兒患腦癱的風(fēng)險要高得多。在非常早的胎齡出生的小嬰兒尤其處于危險之中。
- 多胞胎——雙胞胎、三胞胎和其他多胞胎——即使是足月出生的——都與CP風(fēng)險增加有關(guān)。嬰兒的雙胞胎或三胞胎在出生前母親的死亡進(jìn)一步增加了風(fēng)險。
- 懷孕期間感染——弓形蟲病、風(fēng)疹(德國麻疹)、巨細(xì)胞病毒、寨卡病毒和皰疹可感染子宮和胎盤。感染引發(fā)的炎癥可能會繼續(xù)損害未出生嬰兒正在發(fā)育的神經(jīng)系統(tǒng)。懷孕或分娩期間的母親發(fā)燒也會引發(fā)炎癥反應(yīng)。
- 接觸有毒物質(zhì)——在懷孕期間接觸過有毒物質(zhì)(如甲基汞)的女性父母生下CP嬰兒的風(fēng)險更高。
- 患有甲狀腺異常、智力障礙、尿蛋白過多或癲癇發(fā)作的女性父母——這些情況可能會導(dǎo)致嬰兒患腦癱。
在分娩和分娩期間以及分娩后立即出現(xiàn)的醫(yī)療狀況也是CP風(fēng)險增加的警告信號。然而,這些孩子中的大多數(shù)不會發(fā)展為CP。警告標(biāo)志包括:
- 臀位——腦癱嬰兒在分娩開始時更有可能處于臀位(腳先著地)而不是頭著地。
- 復(fù)雜的分娩和分娩——在分娩和分娩過程中出現(xiàn)血管或呼吸問題的嬰兒可能已經(jīng)有腦損傷。
- 小于胎齡兒——出生時小于胎齡兒的嬰兒有患 CP 的風(fēng)險。
- 黃疸——超過 50% 的新生兒在出生后會出現(xiàn)皮膚或眼白發(fā)黃(黃疸),這是因為通常在膽汁中發(fā)現(xiàn)的物質(zhì)積聚速度快于肝臟分解并將其排出體外的速度。嚴(yán)重、長期、未經(jīng)治療的黃疸可導(dǎo)致耳聾和 CP。
- 癲癇發(fā)作——癲癇發(fā)作的嬰兒在兒童后期被診斷為 CP 的風(fēng)險更高。
腦癱可以預(yù)防嗎?
無法預(yù)防與遺傳異常相關(guān)的腦癱,但可以控制或避免一些先天性腦癱的危險因素。例如,如果女性父母在懷孕前接種了風(fēng)疹疫苗,就可以預(yù)防風(fēng)疹(德國麻疹)。后天性腦癱通常由頭部受傷引起,可以使用常見的安全策略來預(yù)防,例如為嬰幼兒使用汽車座椅。
腦癱有哪些不同類型?
醫(yī)生根據(jù)所涉及的運動障礙類型對腦癱進(jìn)行分類:痙攣(肌肉僵硬)、手足徐動(扭動運動)或共濟失調(diào)(平衡和協(xié)調(diào)能力差)——加上任何其他癥狀,例如無力(輕癱)或麻痹(麻痹)。
CP有四種主要類型:
痙攣性腦癱:是最常見的。人們肌肉僵硬,動作笨拙。痙攣性腦癱的形式包括:??
– 痙攣性偏癱/偏癱通常影響身體一側(cè)的手臂和手,但也可能包括腿部。由于腳跟肌腱緊繃,患有痙攣性偏癱的兒童通常走路較晚并且踮著腳尖。患側(cè)的手臂和腿通常更短更細(xì)。有些孩子會出現(xiàn)脊柱側(cè)彎,這是一種脊柱異常彎曲的情況。言語遲緩,充其量可能是有能力的,但智力通常是正常的。
– 痙攣性雙癱/雙癱涉及主要在腿部的肌肉僵硬,對手臂和面部的影響不太嚴(yán)重,盡管手可能很笨拙。腿部的肌腱反射過度活躍。某些腿部肌肉的緊張使腿部像剪刀臂一樣移動。兒童可能需要學(xué)步車或腿部支架。智力和語言能力通常是正常的。
-痙攣性四肢癱瘓/四肢輕癱是最嚴(yán)重的腦癱形式,通常與中度至重度智力障礙有關(guān)。它是由大腦廣泛受損或嚴(yán)重的大腦畸形引起的。兒童通常四肢嚴(yán)重僵硬,但頸部松弛。他們很少能走路。說話很難。癲癇發(fā)作可能頻繁且難以控制。
運動障礙性腦癱:(也包括手足徐動癥、舞蹈手足徐動癥和肌張力障礙性腦癱)的特征是手、腳、手臂或腿的緩慢且無法控制的扭動或抽搐運動。面部和舌頭肌肉的過度活躍會使一些孩子做鬼臉或流口水。他們發(fā)現(xiàn)很難坐直或走路。有些孩子在聽力、控制呼吸和/或協(xié)調(diào)說話所需的肌肉運動方面存在問題。智力很少受到影響。?
共濟失調(diào)性腦癱:影響平衡感和深度知覺。患有共濟失調(diào)性腦癱的兒童往往協(xié)調(diào)性差,走路不穩(wěn),步態(tài)寬闊。他們難以進(jìn)行快速或精確的動作,例如寫字或扣襯衫扣子,或者難以控制隨意的動作,例如伸手去拿書。?
混合類型:的腦癱是指不對應(yīng)于任何單一類型的 CP 而是混合類型的癥狀。例如,患有混合型 CP 的孩子可能有些肌肉太緊,有些肌肉太松,從而造成僵硬和松弛的混合。
如何診斷和治療腦癱?
診斷腦癱
大多數(shù)腦癱兒童在出生后的頭兩年內(nèi)被診斷出來。但如果孩子的癥狀很輕微,醫(yī)生可能很難在4歲或5歲之前做出可靠的診斷。
醫(yī)生會安排一系列測試來評估孩子的運動技能。在定期就診期間,醫(yī)生將監(jiān)測孩子的發(fā)育、生長、肌肉張力、適合年齡的運動控制、聽力和視力、姿勢和協(xié)調(diào)能力,以排除可能導(dǎo)致類似癥狀的其他疾病。
盡管癥狀可能隨時間而改變,但CP不是進(jìn)行性的。如果一個孩子不斷失去運動技能,問題很可能是CP以外的其他情況,例如遺傳或肌肉疾病、新陳代謝紊亂或神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤。
實驗室測試可以識別可能導(dǎo)致與CP相關(guān)癥狀相似的其他情況。
神經(jīng)影像學(xué)技術(shù)可以檢測表明存在潛在可治療運動障礙的異常情況。
- 顱腦超聲使用高頻聲波產(chǎn)生大腦圖像。它用于高危早產(chǎn)兒,因為它是影像學(xué)技術(shù)中侵入性最小的。
- 磁共振成像 (MRI) 使用計算機、磁場和無線電波來創(chuàng)建大腦組織和結(jié)構(gòu)的解剖圖片。MRI 可以顯示損傷的位置和類型,例如白質(zhì)的細(xì)微變化——CP 中受損的腦組織類型。MRI 還可以顯示可以偽裝成 CP 的代謝紊亂中的特征性大腦異?;蚧?。
另一項測試是腦電圖,它使用一系列電極,這些電極要么用膠帶粘在頭皮上,要么臨時貼在頭皮上,以檢測大腦中的電活動。正常電模式的變化可能有助于檢測癲癇發(fā)作。
治療腦癱的方法有哪些?
腦癱無法治愈,但治療通常會提高孩子的能力。許多兒童能夠控制他們的殘疾;越早開始治療,兒童克服發(fā)育障礙的機會就越大。
沒有適用于每個CP患者的標(biāo)準(zhǔn)療法。轉(zhuǎn)診給兒童神經(jīng)科醫(yī)生、發(fā)育兒科醫(yī)生、眼科醫(yī)生或耳科醫(yī)生等專家有助于更準(zhǔn)確的診斷,并幫助醫(yī)生制定具體的治療計劃。一旦做出診斷,一組醫(yī)療保健專業(yè)人員將與孩子和父母一起確定具體的障礙和需求,然后制定適當(dāng)?shù)挠媱潄斫鉀Q影響孩子生活質(zhì)量的核心殘疾。
物理療法
- 物理治療通常在生命的最初幾年進(jìn)行,是CP治療的基石。特定的練習(xí)集,如拉伸、阻力或力量訓(xùn)練計劃和活動,可以保持或提高肌肉力量、平衡和運動技能,并防止攣縮??梢允褂锰厥獾闹Ъ埽ǔC形器)來改善活動能力和拉伸痙攣的肌肉。
- 職業(yè)治療側(cè)重于優(yōu)化上半身功能、改善姿勢并充分利用孩子的活動能力。職業(yè)治療師幫助個人尋找新的方式來滿足家庭、學(xué)校和社區(qū)的日?;顒雍蛻T例。
- 娛樂療法鼓勵參與藝術(shù)和文化項目、體育運動和其他有助于個人擴展身體和認(rèn)知技能和能力的活動。參加娛樂療法的孩子的父母通常會注意到孩子的言語、自尊和情緒健康有所改善。
- 言語和語言治療可以提高孩子的說話能力,幫助治療吞咽障礙,并學(xué)習(xí)新的交流方式,例如使用手語和/或特殊的交流設(shè)備,例如帶有語音合成器的計算機。
- 當(dāng)CP兒童進(jìn)食和飲水困難時,通常需要治療進(jìn)食和流口水問題,因為他們無法控制移動嘴巴、下巴和舌頭的肌肉。
藥物治療
- 口服藥物如地西泮、巴氯芬、丹曲林鈉和替扎尼定通常用作放松僵硬、收縮或過度活躍的肌肉的第一線治療。有些藥物有副作用,例如嗜睡、血壓變化和需要持續(xù)監(jiān)測的肝損傷風(fēng)險??诜幬镒钸m合只需要輕度降低肌張力或有廣泛痙攣的兒童。
- 局部注射到肌肉中的肉毒桿菌毒素 (BT-A) 已成為痙攣性 CP 兒童肌肉過度活躍的標(biāo)準(zhǔn)治療方法。BT-A 通過防止神經(jīng)細(xì)胞過度激活肌肉來放松收縮的肌肉。放松效果持續(xù)大約三個月。副作用包括注射時的疼痛和偶爾出現(xiàn)的輕微流感樣癥狀。BT-A 注射后進(jìn)行物理治療和夾板固定最有效。BT-A 注射最適合對自己的運動有一定控制力且需要治療的肌肉數(shù)量有限且沒有一塊是固定或僵硬的兒童。
- 鞘內(nèi)注射巴氯芬療法使用植入式泵將巴氯芬(一種肌肉松弛劑)輸送到脊髓周圍的液體中。巴氯芬降低脊髓中神經(jīng)細(xì)胞的興奮性,從而減少全身的肌肉痙攣。如果肌肉張力在白天或晚上的某些時間較差,則可以調(diào)整泵。巴氯芬泵最適合患有慢性、嚴(yán)重僵硬或全身肌肉運動不受控制的個體。
外科手術(shù)
- 當(dāng)痙攣和僵硬嚴(yán)重到足以使行走和移動困難或疼痛時,通常建議進(jìn)行骨科手術(shù)。外科醫(yī)生可以延長比例過短的肌肉和肌腱,這可以改善活動能力并減輕疼痛。肌腱手術(shù)可能有助于緩解某些 CP 兒童的癥狀,但也可能產(chǎn)生負(fù)面的長期后果。骨科手術(shù)可能會根據(jù)孩子的年齡和運動發(fā)育水平錯開進(jìn)行。手術(shù)還可以矯正或大大改善脊柱畸形。
- 切斷神經(jīng)的手術(shù),或選擇性背神經(jīng)根切斷術(shù) (SDR),是一種外科手術(shù),推薦用于嚴(yán)重痙攣的病例,而所有更保守的治療都無濟于事。外科醫(yī)生在脊柱底部定位并選擇性地切斷過度激活的神經(jīng)。SDR 最常用于放松肌肉和減輕四肢慢性疼痛。潛在的副作用包括感覺喪失、麻木或不舒服的感覺。
輔助設(shè)備
計算機、計算機軟件、語音合成器和圖畫書等輔助設(shè)備可以極大地幫助一些 CP 患者提高溝通能力。其他設(shè)備使 CP 患者更容易適應(yīng)日常生活活動。
- 矯形器有助于補償肌肉失衡并增加獨立活動能力。
- 牙套和夾板使用外力來矯正肌肉異常并改善坐姿或行走等功能。其他矯形器有助于拉伸肌肉或關(guān)節(jié)定位。
- 支架、楔子、特殊椅子和其他設(shè)備可以幫助人們坐得更舒適。
- 輪椅、助行器和電動滑板車可以幫助不能獨立行動的人。
- 助視器包括眼鏡、放大鏡、大字體書籍和電腦字體。一些 CP 患者可能需要手術(shù)來矯正視力問題。
- 助聽器和電話放大器可以幫助人們聽得更清楚。
補充和替代療法
許多患有 CP 的兒童和青少年使用某種形式的補充或替代藥物。盡管有傳聞稱某些 CP 兒童有一些益處,但美國食品和藥物管理局 (FDA) 尚未批準(zhǔn)替代療法用于治療 CP。此類療法包括高壓氧治療、阻力訓(xùn)練期間穿的特殊服裝、某些形式的肌肉電刺激以及草藥產(chǎn)品等膳食補充劑。大多數(shù)涉及這些療法的對照臨床試驗都沒有定論或沒有顯示出任何益處?;加?CP 兒童的家庭應(yīng)與他們的醫(yī)生討論所有治療方法。
治療與腦癱相關(guān)的其他病癥?
- 癲癇癥——許多有智力障礙和 CP 的兒童也患有癲癇癥。藥物是根據(jù)個人經(jīng)歷的癲癇發(fā)作類型開的。有些人可能需要聯(lián)合使用兩種或多種藥物才能很好地控制癲癇發(fā)作。
- 失禁——失禁的醫(yī)學(xué)治療包括特殊鍛煉、生物反饋、處方藥、手術(shù)或手術(shù)植入裝置來替代或輔助肌肉。
- 骨質(zhì)減少——不能行走的 CP 兒童有骨密度降低(骨質(zhì)減少)的風(fēng)險,這使他們更容易骨折。維生素 D 可以幫助促進(jìn)骨骼健康。
- 疼痛——由于肌肉痙攣以及補償肌肉異常的身體部位的壓力和緊張,疼痛對于 CP 患者來說可能是個問題。有些人也可能有頻繁和不規(guī)則的疼痛性肌肉痙攣。地西泮、加巴噴丁、肉毒桿菌毒素注射和鞘內(nèi)注射巴氯芬等藥物治療已被證明可以緩解疼痛。一些患有 CP 的人使用無創(chuàng)和無藥物干預(yù)措施,例如分散注意力、放松訓(xùn)練、生物反饋和治療性按摩來治療疼痛。
CP成人面臨的特殊健康挑戰(zhàn)
盡管 CP 診斷和治療通常側(cè)重于兒童和青少年,但患有 CP 的成年人可能會出現(xiàn)獨特的身心健康挑戰(zhàn),這些挑戰(zhàn)可能會隨著年齡的增長而加劇。一些患有 CP 的兒童和青少年也面臨這些挑戰(zhàn)。
過早衰老——大多數(shù)CP患者在 40 多歲時都會經(jīng)歷某種形式的過早衰老,因為疾病給他們的身體帶來了額外的壓力和壓力。由于 CP 導(dǎo)致的發(fā)育遲緩使一些器官系統(tǒng)無法發(fā)育到其全部能力和性能水平。因此,心臟和肺等器官必須更加努力地工作,它們會過早衰老。
工作中的功能性問題——隨著患有 CP 的就業(yè)人員步入中年,工作場所的日常挑戰(zhàn)可能會增加。但是,有些人能夠繼續(xù)使用住宿。
抑郁癥——腦癱等殘障人士患抑郁癥的幾率要高出三到四倍。這似乎與他們殘疾的嚴(yán)重程度無關(guān),而與他們應(yīng)對殘疾的能力有關(guān)。一個人所獲得的情感支持的多少以及他們在應(yīng)對方面的成功程度對心理健康有重大影響。??????
損傷后綜合癥——這種綜合癥的特征是肌肉異常、骨骼畸形、過度使用綜合癥(也稱為重復(fù)性運動損傷)和關(guān)節(jié)炎引起的疼痛、疲勞和虛弱。疲勞通常是一個挑戰(zhàn),因為腦癱患者在行走和移動時消耗的能量可能是健全人的三到五倍。
骨關(guān)節(jié)炎和退行性關(guān)節(jié)炎——在兒童時期可能不會產(chǎn)生不適的肌肉骨骼異??赡軙诔赡昶谝鹛弁?。關(guān)節(jié)表面和關(guān)節(jié)過度受壓之間的關(guān)系受到挑戰(zhàn),可能導(dǎo)致疼痛性骨關(guān)節(jié)炎和退行性關(guān)節(jié)炎的早期發(fā)展。患有CP的人也有發(fā)生過度使用綜合癥和神經(jīng)卡壓的風(fēng)險。
疼痛——腦癱患者可能會出現(xiàn)急性疼痛(通常來得很快并持續(xù)一段時間)或慢性疼痛,最常見于臀部、膝蓋、腳踝以及上背部和下背部。旨在糾正生命早期骨骼和肌肉問題的預(yù)防性治療可能有助于避免導(dǎo)致疼痛的壓力和緊張的逐漸積累。
性健康——雖然CP不直接影響性器官,但骨骼和肌肉問題會使性關(guān)系變得困難并引起情緒問題。重要的是要注意患有CP的青少年和成人有性沖動并且可以有積極的性生活。
其他醫(yī)療條件——患有 CP 的成年人有更高的醫(yī)療條件,例如高血壓、尿失禁、膀胱功能障礙和吞咽困難。脊柱側(cè)彎很可能在青春期后發(fā)展。骨折的發(fā)生率也更高,最常發(fā)生在物理治療期間。
腦癱的最新進(jìn)展是什么?
國家神經(jīng)疾病和中風(fēng)研究所 ( NINDS ) 是美國國立衛(wèi)生研究院 ( NIH ) 的一部分,是美國大腦和神經(jīng)系統(tǒng)疾病研究的主要資助者。另一個 NIH 機構(gòu) Eunice Kennedy Shriver 國家兒童健康和人類發(fā)展研究所 ( NICHD ) 也開展和支持腦癱研究。
我們現(xiàn)在對 CP 的了解大部分來自 NINDS 贊助的研究,包括確定腦癱的新原因和危險因素、控制僵硬和痙攣肌肉的藥物的發(fā)現(xiàn)以及更精確的遞送方法、改進(jìn)的手術(shù)技術(shù)糾正肌肉和骨骼的異常,并更好地了解胎兒發(fā)育過程中腦損傷如何以及為何導(dǎo)致 CP。
遺傳研究——遺傳異??赡苁菍?dǎo)致CP的大腦異常的原因。在正在進(jìn)行的研究中,NINDS 資助的研究人員正在收集CP患者及其家人的 DNA 樣本,并使用基因篩查技術(shù)來發(fā)現(xiàn)個體基因與特定類型異常之間的聯(lián)系——主要是那些與早期大腦發(fā)育中的神經(jīng)回路相關(guān)的異常。識別 CP 的遺傳原因可能有助于診斷并導(dǎo)致更早、更有效的治療。
科學(xué)家們還在仔細(xì)檢查新生兒大腦中的事件,例如出血、癲癇發(fā)作和循環(huán)問題,這些問題可能導(dǎo)致神經(jīng)化學(xué)物質(zhì)異常釋放,從而引發(fā)腦損傷。例如,研究表明,大腦出血會釋放出危險的大量谷氨酸,這是一種有助于神經(jīng)元交流的神經(jīng)化學(xué)物質(zhì)。然而,過多的谷氨酸會過度興奮并殺死神經(jīng)元。通過了解大腦化學(xué)物質(zhì)如何變得危險有毒,科學(xué)家將有機會開發(fā)新藥來阻止其有害影響。
腦室周圍白質(zhì)損傷是CP的最常見原因,其特征是大腦中充滿液體的腦室周圍的白質(zhì)死亡。NINDS 贊助的研究人員正在研究大腦化學(xué)物質(zhì)對白質(zhì)發(fā)育的作用。另一個由 NINDS 資助的項目涉及開發(fā)一種新的小鼠模型和基于細(xì)胞的圍產(chǎn)期白質(zhì)損傷療法。大腦中的炎癥也會導(dǎo)致白質(zhì)損傷。研究人員正在研究炎癥如何導(dǎo)致嬰兒腦損傷。
正在研究干細(xì)胞療法作為CP的治療方法。干細(xì)胞能夠變成體內(nèi)的其他細(xì)胞類型??茖W(xué)家們希望干細(xì)胞能夠修復(fù)受損的神經(jīng)和腦組織。美國的臨床研究正在檢查CP兒童臍帶血干細(xì)胞輸注的安全性和耐受性。
神經(jīng)影像學(xué)和生物標(biāo)志物——由NINDS和NICHD資助的研究人員正在使用先進(jìn)的神經(jīng)影像學(xué)和從血液中識別其他生物標(biāo)志物來預(yù)測早產(chǎn)兒是否會發(fā)展為CP。研究人員還在開發(fā)無線神經(jīng)成像系統(tǒng)來繪制和解碼 CP 兒童的大腦功能。這些新的成像方法可以實現(xiàn)更早的診斷和更個性化的治療。
全身性體溫過低——控制身體核心溫度的醫(yī)學(xué)冷卻可以保護(hù)大腦并降低因腦損傷導(dǎo)致的死亡率和殘疾率。先前的研究表明,低溫可有效治療不足一個月大的足月兒或晚期早產(chǎn)兒的神經(jīng)系統(tǒng)癥狀,缺氧缺血 (HIE) 是一種由于身體供氧嚴(yán)重減少而導(dǎo)致的腦損傷,可導(dǎo)致CP。NICHD 資助的研究人員正在研究不同的冷卻療法,以提高 HIE 嬰兒的生存機會和神經(jīng)發(fā)育結(jié)果。
此外,NIH資助的科學(xué)家繼續(xù)研究新的康復(fù)療法來治療CP患者。
- 強制誘導(dǎo)療法 (CIT) 通常包括用石膏固定較強壯的肢體,并迫使較弱的手臂在數(shù)周內(nèi)每天進(jìn)行高強度活動。一項由 NICHD 資助的臨床研究正在研究不同水平的日常訓(xùn)練的使用情況,使用全時石膏固定與部分時間夾板約束來改善 CP 兒童的上肢技能。研究結(jié)果將建立循證實踐標(biāo)準(zhǔn),以提高 CP 患者的終生神經(jīng)運動能力。
- 功能性電刺激 (FES)——使用低水平電流刺激和恢復(fù)肌肉運動的治療方法是針對和加強痙攣性肌肉的有效方法。研究人員正在評估 FES 輔助固定自行車如何提高青少年的下肢肌肉力量。在行走過程中對腿部施加受控力的機器人療法可以提高 CP 兒童跑步機訓(xùn)練的效果。這項 NICHD 研究的結(jié)果將導(dǎo)致旨在改善運動功能的創(chuàng)新臨床療法。
- 局部注射的肉毒桿菌毒素 (Botox) 已成為 CP 兒童的標(biāo)準(zhǔn)治療方法。最近的動物研究表明,肉毒桿菌素會降解骨骼,但其對人類骨骼的影響尚不清楚。其他研究表明,低強度振動治療可以改善 CP 兒童下肢腿骨的骨骼結(jié)構(gòu)。在 NICHD 進(jìn)行的一項新的臨床研究中,研究人員正在確定肉毒桿菌毒素治療結(jié)合日常振動治療對痙攣性 CP 兒童的骨量和骨骼結(jié)構(gòu)的影響。
腦癱研究網(wǎng)絡(luò)(?CPRN) 是一個多機構(gòu)合作組織,它是在 NIH 研討會期間創(chuàng)建的,該研討會檢查了研究目標(biāo)和腦癱研究的當(dāng)前差距。參與的臨床醫(yī)生使用其數(shù)據(jù)豐富的患者登記系統(tǒng)來構(gòu)建強大的多中心研究,這些研究可以更快地發(fā)現(xiàn)實踐差異并制定質(zhì)量改進(jìn)計劃。CPRN 能夠?qū)?CP 進(jìn)行開創(chuàng)性的臨床研究,并研究兒童在初步診斷出 CP 后所經(jīng)歷的許多干預(yù)措施的長期結(jié)果。
有關(guān)腦癱的研究文章和摘要,請搜索PubMed,其中包含醫(yī)學(xué)期刊和其他網(wǎng)站的引文。
如何幫助我或我所愛的人改善對腦癱患者的護(hù)理?
考慮參加臨床試驗,以便臨床醫(yī)生和科學(xué)家可以更多地了解腕管綜合癥。臨床研究使用人類志愿者來幫助研究人員更多地了解某種疾病,并可能找到更好的方法來安全地檢測、治療或預(yù)防疾病。
需要各種不同年齡、性別、種族和民族的志愿者——健康的或可能患有疾病的志愿者,以確保研究結(jié)果適用于盡可能多的人,并確保治療是安全和有效的。對每個使用它們的人都有效。
有關(guān)參與臨床研究的信息,請訪問NIH 臨床研究試驗和您。在Clinicaltrials.gov了解目前正在尋找腦癱患者的臨床試驗。
參考資料:https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/cerebral-palsy。
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